Sıkça Sorulan Sorular
Glutensiz Tarifler
        PROF.DR.SEMA AYDOĞDU



                                                                                                            

                                                    


 Prof. Dr. Sema AYDOĞDU

Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi, Çocuk Gastroenteroloji, Hepatoloji ve Beslenme Uzmanı

Ege Çölyakla Yaşam Derneği Kurucu Üyesi ve Yönetim Kurulu Başkanı

 BUĞDAY ÜLKESİNDE BUĞDAYSIZ YAŞAMAK

Buğday, arpa, çavdar ve yulafta bulunan glutenin neden olduğu bir ince bağırsak hastalığıdır (enteropati). Bağırsağın belli bölgeleri veya tamamı tutulabilir.. Çölyak hastalığı gluten ve buğday alerjilerinden farklıdır. Bu alerjilerde ince bağırsaklar sağlamdır, enteropati yoktur. Alerji 3-5 yıl gibi kısa sürede düzelir. Çölyak hastalığı ise ömür boyu diyet yapılmasını gerektirir.

İnce bağırsaklar gıdaların sindirim ve emilimi ile görevlidir. Hastalanması ile bu fonksiyonlar bozulur ve kişi yediklerinden faydalanamaz. Yeterince beslenmesine karşın zayıflar, gıda ve vitamin eksiklikleri ortaya çıkar. Kemikleri erir, çocuklarda büyüme durur.

Çölyak hastalığında özellikle ince bağırsağın mideye yakın, başlangıç kısmı hastalanır. Bu bölge demir, kalsiyum, çinko, magnezyum, protein, vitamin gibi hayati öneme sahip maddelerin emiliminden sorumludur. Bu nedenle ince bağırsakların tamamı hastalanmasa bile ciddi hastalık bulguları ortaya çıkabilir.Çölyak hastalığının önemli bir özelliği, bulguların bağırsaklarla sınırlı kalmamasıdır. Beyinden, kalbe, kemiklere kadar tüm organlar etkilenebilir. Bağırsak hastalığı olması nedeni ile en önemli belirtisi ishaldir. Ancak ishal her zaman ortaya çıkmayabilir. İshal olmaksızın kansere kadar varan çok farklı belirtilere neden olur. Bu özelliği tüm dünyada hekimlerin tanı koymasını (teşhisi) güçleştirir. Tanı hatalarını önlemek için hep akılda tutulması gerekir. Hastalar aylar, yıllarca tanı almayı bekler. Hayatlarını kaybetme noktasına bile gelebilir. Uluslar arası verilere göre bir çölyak tanısı konduğunda 5-7 tanı bekleyen hasta var demektir. Bu oran ülkemizde on kat daha fazladır. Tanı konan bir hastaya karşın 50-70 tanı bekleyen hasta var demektir. Bu durum çölyak buzdağı olarak tanımlanmaktadır. Gelişmiş ülkelerin verilerine göre henüz çölyak hastalarının %97’si tanı almamıştır (buzdağının görünmeyen yüzü). Bu nedenlerle çölyak hastalığı tüm dünyada en zor tanı konan hastalıklardan biridir.

Hekim ve Hastalar DİKKAT

Tüm dünyada

çölyak hastalığının tanınma durumu

ÇÖLYAK BUZDAĞI

ile ortaya konmaktadır.

Ülkemizde tanı alan ve tanınmayı bekleyen

hastalar arasındaki uçurum 

bu görünenden çok daha büyüktür.

(10 kat daha fazladır)

 



* GENETİK ÖZELLİKLER

Çölyak dünyada en sık rastlanan genetik hastalıktır. Hastalıktan sorumlu 40’a yakın gen vardır. Bu genler sadece hastalığa yatkınlığı gösterir. Kişinin doku tipi ile yakından ilgilidir. Hastalık, ilgili genleri taşıyanlarda %50 olasılıkla ortaya çıkar. Buğday ağırlıklı beslenen Avrupa ve Amerika kıtasında ve beyaz ırkta görülme olasılığı yüksektir. Asyalılarda ise beslenme pirinç ağırlıklı olduğundan daha az görülür. Ancak küreselleşen dünyamızda küresel mutfağın (hamburger , pizza v.b.) yaygınlaşması ile tüm insanların sorunu haline gelmiştir. Bu bilgiler hastalık oluşumunda kişinin genetik yapısının yanı sıra beslenme şeklinin de etkili olduğunu göstermektedir.

* GÖRÜLME SIKLIĞI

Son çalışmalara göre görülme sıklığı ortalama 100 kişide birdir. Ancak Orta Afrika gibi dünyanın bazı bölgelerinde, genetik özelliklere bağlı olarak, 20-30 kişide bir sıklıkta görülmektedir. En yüksek görülme olasılığı 0-20 yaş arasındadır. Bu nedenle aile ve çocuk hekimlerine büyük görevler düşmektedir. Ülkemizde çocuk gastroenteroloji uzmanlarınca yapılan bir çalışmada 6-13 yaş arasında görülme sıklığı 110 çocukta bir olarak saptanmıştır. Erişkinlerde 30-40 yaş dolayında görülme olasılığı yüksektir. Ancak 70, 80 yaşında da ortaya çıkabilir. Bu nedenle aile, çocuk veya erişkin hekimleri ishal başta olmak üzere her türlü geçmeyen, tanı konamayan yakınmalar karşısında bu hastalığı düşünmelidir.

* AİLESEL ÖZELLİKLER

Genetik hastalık olması nedeni ile akrabalarda görülme sıklığı genel toplumun çok üstündedir. Anne veya babadan birinin çölyaklı olması durumunda çocuklarında olasılık 10-20’de bire yükselir. Çocuğun hasta olması durumunda kardeşlerinde olasılık, benzer şekilde, 10-20 kat artar. Tek yumurta ikizlerinden birinin çölyaklı olması durumunda diğerinin hasta olma olasılığı %70 dolayındadır. Çift yumurta ikizlerinde ise bu oran %20’dir. Bu nedenle çölyak şüphesi durumunda ailede benzer hasta veya çölyaklı olup olmadığı sorgulanmalıdır. Ailede bir kişi tanı aldığında, belirti olmasa bile, 1. ve 2. derece tüm akrabalar taranmalıdır. Çünkü çölyak hastalığı yıllarca belirtisiz kalabilir.

* HASTALIK BELİRTİLERİ

Çölyak hastalığı temelde bir ince bağırsak hastalığıdır. Sıklıkla ishal, karın ağrısı gibi tipik yakınmalara neden olur. Ancak bağırsaklara yönelik hiçbir belirti olmaksızın, başka sistemlere ait yakınmalarla da ortaya çıkabilir. Bu gizemli yanı hekim ve hastaların işini güçleştirmekte, tanı gecikmelerine neden olmaktadır.

  TİPİK (klasik) BELİRTİLER

Çölyak hastalarının ancak %5’i Tablo-1’deki klasik bulgularla hekime başvurur. Geriye kalan %95’i sessiz veya tipik olmayan bulgulara sahiptir.

Geçmeyen, Tekrarlayan İshal Atakları : Çölyak hastalığının en tipik belirtisi günler, haftalar ve hatta yıllarca geçmeyen, tekrarlayan ve nedeni bulunamayan ishaldir. Çoğunlukla karın şişliği ve kilo kaybı eşlik eder. Bu klinik tablo sıklıkla 5 yaş altındaki çocuklarda görülür. Erken tanı konamazsa kilo kaybı ilerler, bebek veya çocuk adeta erir ve giderek boy uzaması da durur. Erişkinlerde de ishalle birlikte aşırı kilo kaybı  görülebilir. Ancak bazı hastalarda ishale rağmen zayıflama olmayabilir. İshal günde 3-5 kez, bol miktarda, sulu, pis kokulu dışkılama ile karakterizedir. Bazen günde bir kez ama çok bol miktarda da olabilir. Bu duruma iştahsızlık, kusma, huzursuzluk, huy değişikliği ve hatta depresyon da eşlik edebilir. Hastanın uzun süre tanı alamaması depresyonun bir diğer nedenidir.

Kansızlık: Tedavi ile düzelmeyen her türlü kansızlıkta çölyak araştırılmalıdır. Ayrıca tedavi ile düzelip, tedavi kesilince nüks eden kansızlıkta da öncelikle düşünülmelidir.

Kemik Erimesi : Kemikleşme için gerekli kalsiyum ince bağırsağın başlangıç bölümünden emilir. Bu nedenle tanı konduğu anda tüm çölyaklılarda, hafif veya ciddi derecede kemik erimesi (osteoporoz) vardır. Kemik metabolizması ile ilgili özel kan testleri veya kemik ölçümü yapılmadan anlaşılamaz. Tipik bir bulgu olmasına karşın ileri inceleme gerektirir. Çoğunlukla diyet tedavisi ile düzelir. Ergenlikte, menapoz öncesi kadınlarda ve genç erkeklerde kemik erimesi varlığında öncelikle çölyak hastalığı düşünülmelidir. 

Tablo-1. Çölyak Hastalığının Tipik Belirtileri

  Geçmeyen, tekrarlayan ishal atakları

  Karın şişliği

  Çocuk ve bebeklerde kilo alımının durması

  Zayıflama

  Çocuklarda boy uzamasının durması

  Tedavi edilemeyen kansızlık

  Huy değişikliği, huzursuzluk, mızmızlık

 

 

 

 

TİPİK OLMAYAN BELİRTİLER

Çölyak hastalığının mide-bağırsak sistemi dışındaki belirtileridir. Sinir sistemi, kaslar, eklemler, kalp, cilt, böbrekler, hormonlar, kadınlık organları da etki alanına girer. Tablo-2’de yer alan belirtiler ishalle birlikte veya ishal olmaksızın, tek tek veya birkaçı bir arada ortaya çıkabilir. Sonuçta hekimler için ciddi bir tanı karmaşası meydana gelir. Bu sorunun aşılabilmesi için tüm dünya hekimleri her türlü geçmeyen, tekrarlayan ve çözüm bulunamayan yakınmalar karşısında çölyak hastalığını düşünmelidir. Ayrıca çözümsüz yakınmaları olan hastalarda hekimlerini çölyak yönünden uyarmalıdır.   

Tablo-2. Çölyak Hastalığının Tipik Olmayan Belirtileri


Belirtisiz (sessiz) çölyak hastalığı

Çocuklarda tek başına boy kısalığı

 

En az 3 aydır süren, tekrarlayan karın ağrısı

Ülser benzeri yakınmalar

Bulantı, kusma

Kabızlık

Sık ve geçmeyen diş çürükleri

Geçmeyen ağız içi yaralar (aftlar)

 

Nedeni bilinmeyen karaciğer hastalığı

Nedeni bilinmeyen kalp hastalıkları

 

Parmaklarda çomaklaşma

Eklem hastalıkları

Romatizmal hastalıklar

Kas güçsüzlüğü, kramplar


 

Migren tipi baş ağrıları

Beyinde kireçlenme

 
 

 

Ergenlik gecikmesi

Adet düzensizlikleri

Aşırı adet kanamaları

Erken menapoz

Kısırlık

Prematür veya düşük kilolu doğumlar

 

Çeşitli tiroid bezi hastalıkları

 

Şeker hastalığı

 

 

Geçmeyen kaşıntılı cilt yaraları

Saç dökülmesi

Psoriasis

Deride renk açılması (vitiligo)

 

 
  


SESSİZ ÇÖLYAK HASTALIĞI

Çölyak hastalarının yaklaşık %40’ı belirtisiz veya gözden kaçabilen, çok hafif bulgulara sahiptir. Halsiz, kırılgan, kolay hastalanabilen kişilerdir. Hangi organın hangi nedenle hasta olduğu anlaşılamaz. Bu hastaların tanı alması ciddi bir sorundur. Aile taramaları bu açıdan büyük önem taşımaktadır.

ÇÖLYAK HASTALIĞI İLE BİRLİKTE OLAN HASTALIKLAR

Gelişmiş ülkelerin verilerine göre, çölyak hastalarının henüz %3’ü tanı almıştır. Geriye kalan %97’si hekimlerce tanınmayı bekleyen çölyaklılardır ve büyük bir kısmı sessiz, sinsi gidiş gösteren hastalardır. Bu hastaların tanınabilmesi için aile taramalarının yanı sıra Tablo-3’deki çölyak hastalığı ile birlikte olan hastalıklarda da tarama yapılması gerekmektedir.

Tablo-3. Çölyak Hastalığı ile Birlikte Olan Hastalıklar

   Down sendromu (Mongollar)

   Otoimmun karaciğer hastalıkları

   Otoimmun tiroid bezi hastalıkları

   Nedeni bilinmeyen kalp hastalıkları

   Nedeni bilinmeyen böbrek hastalıkları

   Romatizmal hastalıklar (romatoid artrit, lupus v.b.)

   Diyabetes mellitus tip-1 (çocukluk çağı şeker hastalığı)


TANI GECİKMESİ İLE ORTAYA ÇIKAN DURUMLAR

Çölyaklılarda tanı gecikmesi veya diyete uyumsuzluk ağız, boğaz, yemek borusu ve bağırsak kanseri, lenfoma gibi kötü huylu hastalıkların görülme olasılığını 3-6 kez artırır. Ayrıca lösemi, meme kanseri, pankreas, safra yolu ve akciğer zarının kötü huylu hastalıkları açısından da risk artmaktadır. Özellikle sessiz çölyaklılar hastalığın sinsi gidişi nedeni ile daha fazla risk taşımaktadır. Bu tür hastalıkların önlenmesinde erken tanı ve diyete uyum büyük önem kazanmaktadır. Sessiz gidiş bağışıklık sistemi ile ilgili ‘’otoimmun’’ olarak adlandırılan tiroid bezi, kalp, karaciğer hastalıkları ve şeker hastalığına da neden olabilir. Bu tür hastalıklarda çölyak hastalığı araştırılmalıdır.

TANI YÖNTEMLERİ

Çölyak hastalığı ömür boyu diyet gerektirir ve kişinin yaşamını büyük ölçüde değiştirir. Bu nedenle çölyak tanısı koymak ciddi bir iştir. Tanı konunun uzmanlarınca kesinleştirilmelidir. Bu tanıyı alan bebek, çocuk veya erişkin bundan sonraki yaşamında toplumdan çok farklı beslenmek zorundadır. Aile hekimi, çocuk veya dahiliye uzmanı bu hastalıktan şüphelendiğinde hastayı çocuk veya erişkin gastroenteroloji uzmanına sevk etmelidir. Tanının kesinleşmesi endoskopi yapılmasını ve alınan ince bağırsak biyopsisinin patolojik incelenmesini gerektirir.

Tanı Aşamaları: Tanıda ilk adım şüphelenmektir. Ardından hemogram ve çeşitli biyokimyasal kan testleri (üre, şeker, karaciğer testleri v.b.) uygulanır. Özellikle demir eksikliği ve buna bağlı kansızlık saptanması şüpheleri artırır. Bu aşamada parmak ucu testi ve çölyak hastalığına özel kan testleri devreye girmelidir. Bu özel testlerin pozitif bulunması veya negatif olmalarına karşın şüphelerin sürmesi durumunda gastroenteroloji uzmanına sevk zamanı gelmiş demektir. Gastroenterolog endoskopi yaparak ince bağırsağı doğrudan görür ve gereken yerlerden biyopsi alır (Resim-2). Ayrıca kemik metabolizma testleri, kemik dansite ölçümü, doku tipi tayini, tiroid testleri gibi tanıyı destekleyecek diğer testler uygulanır. Sonuçta tüm incelemelerin sentezi yapılarak kesin tanıya ulaşılır.

Resim-2. Uyutulmuş Hastada Endoskopi uygulanması



Çölyak Hastalığına Özel Kan Testleri: Bu testler bağırsakların hasta olduğunu işaret eden anti-endomisium (EMA) ve anti-doku transglutaminaz (tTG) testleridir. Geçmişte sık kullanılan anti-gliadin antikor (AGA) testleri günümüzde kullanılmamaktadır. EMA ve tTG, 1990’lı yıllarda geliştirilmiş daha duyarlı ve daha özgün testlerdir. Pozitif olmaları o kişinin %90-95’e varan oranda çölyak olduğunu gösterir.  Ancak bu testlerin pozitif olması tanı için yeterli değildir. Endoskopi mutlaka yapılmalı ve çölyak lehine biyopsi bulguları ile tanı kesinleştirilmelidir.       

Hızlı Parmak Ucu Testi: Resim-3’de görülen, hekimin daha ilk muayenede çölyak hastalığı şüphesini kuvvetlendirecek bir testtir (BIOCARD çölyak testi). Sonuç 5 dakika içinde alınır. Pozitif bulunması %85-90 olasılıkla çölyak hastalığını işaret eder. Batıda ev testi olarak hastalar tarafından uygulanmaktadır. Parmak ucundan bir damla kan ile yapılan çok basit bir testtir. Parmak ucundan şeker tayinine benzemektedir. Aile hekimi, çocuk veya dahiliye uzmanının hastasını gastroenteroloğa sevkini hızlandırır. Ayrıca ailede bir çölyak tanısı konduğunda diğer bireylerin taranmasında da uygulanır.

 

 ÇÖLYAK HASTALIĞINDA TEDAVİ

Günümüzde çölyak hastalığının tek tedavi yöntemi ömür boyu glutensiz beslenmektir. Buğday, arpa, çavdar ve yulaftan yapılmış veya bunlarla karışık gıdalar asla tüketilmemelidir. Bu şekilde Resim-4B ve C’deki bağırsaklar 1-2 yıl içinde Resim-4A’daki görünüme kavuşurlar. Aslında hasta günler ve aylar içinde düzelir. Ancak bağırsakların tam düzelmesi yılları alır. Bu arada yapılan ufak kaçamaklar süreyi daha da uzatır. Glutensiz diyette 4 yasaklı tahılın yerini mısır, pirinç, patates, baklagiller gibi doğal glutensiz gıdalar alır. Ayrıca glutensiz buğday nişastası da güvenli ürünler arasındadır.  

ÇÖLYAKLILAR ve UMUT TACİRLERİ

Buğday ağırlıklı beslenen dünyamızda glutensiz beslenmek çeşitli zorluklara göğüs germek demektir. Ayrıca yıllar içinde çölyaklılarda diyet yorgunluğu ortaya çıkar. Hastalığın sona ereceği düşünülür, diyet dışı yöntemler aranmaya başlanır. Bu durumdan faydalanmak isteyen çeşitli umut tacirleri tam bu noktada devreye girer. Basında zaman zaman bazı alternatif tedavi yöntemleri yayınlanır. Ancak 2011 dünyasında çölyak hastalığının ömür boyu glutensiz beslenme dışında başka bir tedavi yöntemi yoktur. Bu tür haberlerin konusu umut tacirliğinden başka bir anlam taşımamaktadır. Bazı Avrupalı araştırmacılar da ergenlik sonrasında diyetin açılabileceğini iddia etmektedirler. Gebelik döneminde diyetin yeniden başlanmasını önermektedirler. Ancak bu yorumlar bilimsel çalışmalarla desteklenmemekte ve bilim dünyasında kabul görmemektedir. Bu nedenle tüm dünyadaki çölyaklılar yeni tedavi yöntemleri bulunana kadar glutensiz diyeti kuralına uygun bir şekilde sürdürmelidir.  Günümüzde diyet dışı çok farklı tedavi yöntemleri yoğun bir şekilde araştırılmaktadır. Ancak hiçbiri henüz yeterince güvenli değildir ve uygulamaya geçmemiştir. Dünyanın yaşadığı 2008 ekonomik krizi de bu araştırmaları olumsuz etkilemiş ve yavaşlatmıştır. Tüm bunlara karşın araştırmalar umut vericidir ve yakın gelecekte diyet dışı tedavi yöntemleri gündeme gelebilecektir. 

GLUTENSİZ YAŞAM BİÇİMİ

Çölyak tanıdan sonra hastalık olmaktan çıkar, tam bir yaşam biçimine dönüşür, ‘’GLUTENSİZ YAŞAM’’. Tanı alan bireyler artık hasta değildir. Onlardan çölyak hastası değil, çölyaklı olarak söz edilir. Çünkü glutensiz yaşam biçimi ile sağlıklarına kavuşur  ve olağan bir yaşam sürebilirler. Tanının gecikmesi veya tanıdan sonra diyete uyumsuzluk yaşam sürelerini kısaltır.

Çölyaklılar için glutensiz diyet risksiz bir yaşam demektir. Asla kaçamak yapılmamalıdır. Kesin ve net olarak uygulanmalıdır. Azıcıktan bir şey olmaz düşüncesi tamamen yanlıştır. Ufak kaçamaklar anında bulgu vermez, sinsi bir gidiş gösterir. Zaman içinde şeker hastalığı, tiroidit, kemik erimesi, çocuklarda boy kısalığı veya çeşitli kanserler ortaya çıkabilir. Sonuçta toptan ödeme yapılmış olur.

GLUTENSİZ GIDA NE DEMEKTİR?

Doğal glutensizlerin dışında glutensiz olarak tanımlanan bir gıda tam anlamı ile glutensiz değildir. Diğer bir deyişle sıfır glutenli bir yaşam olanaksızdır. WHO (World Health Organization-Dünya Sağlık Örgütü) ve FAO (Food and Agriculture Organization- Amerikan Gıda ve Tarım Örgütü) 1998’de 200 ppm’den (kilogramında 200 mg) daha az gluten içeren gıdaları glutensiz gıda olarak ilan etti. Ancak 2007 yılında bu sınır 20 ppm’e çekildi. Günümüzde de kilogramında 20 mg’dan (20 ppm) daha fazla gluten içermeyen gıdalar glutensiz gıda olarak kabul edilmektedir. Ülkemizdeki uygulamalarda da bu son kriter kullanılmaktadır. 

ÇÖLYAKLILARIN TOLERE EDEBİLDİĞİ GLUTEN MİKTARI NEDİR?

Her çölyaklının, çok minimum da olsa, tolere edebildiği (bağırsakta hasar oluşturmayan) bir gluten miktarı vardır. Günde 10 mg gluten tüm çölyaklılar için güvenlidir ve bağırsaklarda anlamlı bir hasar oluşmaz. Bu değer 100 mg’ın üstüne çıktığında tüm çölyaklılarda patolojik değişiklikler başlar. Bir ile 100 mg arasına tolerans bireylere göre değişkendir. Ancak son bir çalışmada 3 ay süreyle günde 50 mg gluten tüketimi ile patolojik değişikliklerin oluştuğu saptanmıştır. Normal bir diyet 10-40 gr gluten içerir. Bir dilim ekmekte (30 gr) 4.8 gr (4800 mg) gluten vardır. Günlük gluten sınırı 100 mg alınırsa bir çölyaklı için bir dilim ekmeğin ancak 48’de biri, 50 mg alınırsa 96’da biri güvenlidir.

GLUTENSİZ DİYET SONRASI

Tanının ardından glutensiz diyetle dramatik bir düzelme gözlenir. Hastalar hızla kilo alır. Çocuklar 3-6 ay içinde akranlarına yetişir. Huy değişiklikleri düzelir, halsizlik, huzursuzluk kaybolur, kendine güven artar ve depresyon son bulur. Çocuklarda giderek boy uzaması gözlenir. Bu süreçte düzelmenin dramatik olmaması hastalık tanısındaki yanlışlığa veya diyete uyumsuzluğa işaret eder. Çölyaklılar için bir çay kaşığının sekizde biri kadar un veya bir dilim ekmeğin 50’de biri bile risklidir. Bağırsaklarda düzelme sağlanamaz. Veya diyet altında yapılan küçük kaçamaklar tekrar başa dönülmesine neden olur. Bu nedenle ilgili hekimler her kontrolde kan testleri ve parmak ucu testi ile diyete uyumu değerlendirir. İlk yıl içindeki kontrollerde glutensiz diyet tekrar tekrar anlatılır ve bilinçsiz diyet hataları önlenmeye çalışılır. Glutensiz diyet altında EMA ve tTG testleri 3-6 ayda negatifleşir. Parmak ucu testinde hastaya ait çizgi giderek soluklaşır ve kaybolur. Kansızlık, kemik erimesi zaman içinde düzelir. Kısa süreli vitamin destekleri gerekebilir. Ayrıca sadece ilk ay için, sindirim yetersizliği nedeni ile, süt ve süt ürünleri yasaklanır.

ÇÖLYAK TANISININ PSİKOSOSYAL BOYUTLARI

Tanıdan sonra çölyaklılar ve aileleri büyük bir panik yaşarlar. ‘’Ben şimdi ne yiyeceğim? Çocuğum ne yiyecek?’’ sorusu yakıcı bir şekilde gündeme gelir. Sadece kendilerinin veya çocuklarının çölyaklı olduğunu ve yalnız kaldıklarını düşünürler. O zamana kadar bildikleri ve alışık oldukları yaşam biçimi alt üst olmuştur. Bundan sonrasını nasıl getireceklerini bilemezler. Bu aşamada önce ailenin, ardından sivil toplum örgütlerinin desteği büyük önem taşımaktadır. Başlangıçta anne ve babalar çocukları ile birlikte aynı gıdaları tüketmeli ve çocuklarını yalnız bırakmamalıdır. Ayrıca her yiyeceğin (ekmek, börek, kek, baklava v.b.) glutensiz alternatifi yapılabilir. Bunların öğrenilmesi, bilgi ve becerilerin paylaşımı dernek ortamında sağlanır. Dernekler aracılığı ile yalnız olunmadığı duygusu kazanılır, çeşitli sosyal sorunlar çözüme kavuşturulur.

*GLUTENSİZ YAŞAM ve EĞİTİMİN ÖNEMİ

Buğday ağırlıklı beslenen toplumumuzda glutensiz diyetin doğru uygulanması bilgi gerektirmektedir. Hangi gıdalar doğal glutensizdir? Hangi gıdalara nerede ve ne şekilde buğday karışabilir? Hangi gıdalar glutenli olabilir? Evde glutensiz gıda nasıl hazırlanır? Ev dışında glutenli gıdalardan nasıl korunulur? Tüm bu soruların yanıtı, geleneksel gıdaların yapılış şekli, hangi yiyeceklere buğday unu karışabileceği ve gıda teknolojisi uygulamalarının bilinmesi ile verilebilir. Bu nedenle tüm çölyaklılar, sağlıklı bir hayat sürebilmek için yiyeceklerini adeta büyüteç, hatta mikroskop altına almalıdır (mecazi anlamda). Araştırıcı yönlerini geliştirmeli, her söylenene inanmamalıdır.  

*HİPERMARKET KÜLTÜRÜ ve GLUTEN TUZAKLARI

 


Tüm market ürünlerinin %80’i gluten içermektedir. Buna unlu gıdalar dışındaki tüm hazır ve konserve gıdalar da dahildir. Çünkü gluten raf ömrünü uzatıcı, kabartıcı ve nem tutucu özelliklere sahiptir. Ayrıca gıda sanayinde dolgu maddesi olarak kullanılmaktadır. Bu nedenle market alışverişlerinde ürün etiketleri dikkatle okunmalıdır. Tablo-4’de görüldüğü gibi glutensiz sanılan pek çok hazır ürün (cips, soslar, kahvaltılıklar, sosis, salam, tereyağ, dondurma, poşet çaylar v.b.) gluten içermektedir. Alınacak her türlü üründe ‘’glutensizdir’’ uyarısı aranmalı, yoksa içerikleri incelenmelidir. Şüphe halinde ilgili ürünün müşteri danışma hattına başvurulmalıdır. İçeriğinde bitkisel protein, hidrolize protein, modifiye nişasta, bitkisel gum, kamut-QK-77 yazılı ürünler buğday kökenli olabilir. Modifiye nişasta genellikle mısır kökenlidir. Ancak kaynağı araştırılmalıdır. Özellikle hazır çorba, puding ve diğer sütlü tatlı tozlarında sıklıkla mısır nişastası kullanılmakla birlikte emin olunmalıdır.

Tablo-4. Çölyaklılar İçin Yasaklı Hazır Gıda Ürünleri (Glutensiz uyarısı taşıyanlar güvenlidir)

Kurutulmuş meyveler

     Çikolata, Gofret, Cipsler

Konserve et

Mısır gevreği

Supleksi et

Buyon tabletleri

Hazır çorbalar

Baharat karışımları

Meyveli yoğurtlar

      Soslu, Tuzlu Çerezler

Hazır kahvaltılıklar

      Bira, Cin, Viski, Burbon, Likörler

Lokum

Distile Olmayan Sirke (malt sirke)

Neskafe, Herbal çaylar

Kahve kremaları

Dondurma

Balsamik Sirke

Şeker kamışından yapılanlar hariç tüm mayalar (bira mayası)

Ketçap, mayonez, hardal

Soyalı soslar

Konserve yemekler

Toz halde pudingler

      Hazır turşular

      Jelatinli şekerler, sakızlar

Et doğal glutensiz bir gıdadır. Ancak konserve halde güvenli değildir. Ayrıca ticari kaygılarla kırmızı ete uygulanan işlemlerde güvenlik sorunu yaratmaktadır. Buğday kaynaklı ‘’suplex’’ isimli esneklik sağlayıcı bir madde ete şırınga edilmekte ve %20-30’a varan oranlarda gramaj artışı sağlanmaktadır. Böylece 700-800 gram et bir kiloya ulaşmaktadır. Çok sulu gözüken, paket kağıdına suyu damlayan ve ateşte küçülmeyen etler suplekslidir ve glutenli bir gıda haline gelmiştir. Çölyaklılar sağlıklı yaşabilmek için bu tür gıda tuzaklarına karşı da uyanık olmak zorundadır.

*BUĞDAY NİŞASTASI ve GLUTEN İLİŞKİSİ

Çölyaklıların en sık kararsız kaldıkları ürünler buğday nişastası içerenlerdir. Nişasta buğdayın karbonhidrat, gluten ise proteinli kısmında yer alır. Buğday nişastası buğday unundan protein kısmının ayrılması ile elde edilir. Ancak eser miktarda olsa gluten içerebilir. Bu nedenle çölyaklılar için uluslar arası glutensiz gıda standartlarına göre üretilmiş buğday nişastası güvenlidir. Standartlara uygun üretilmiş buğday nişastası tüm glutensiz ürünlerin temel dolgu maddesidir. Bu nedenle glutensiz uyarısı taşıyan marka ürünlerde sorun yoktur ve güvenlidir. Piyasa denetiminin dışında kalan buğday nişastalı ürünler ise kullanılmamalıdır.

*GLUTENSİZ DİYET UYGULAMANIN 2 TEMEL AMACI

1.     Çölyaklılara glutensiz diyet uygulamanın birinci amacı yaşam kalitesini artırmaktır. Hastalık sürecinden çıkıp sağlığına kavuşan bu kişiler daha konforlu bir yaşam sürme olanağı elde ederler. Sürekli halsiz, yorgun, hastaneye bağımlı yaşarken tanının konması ve diyetin ardından iş verimleri ve üretkenlikleri artar. Çocukların okula devamsızlık sorunları biter, ders başarıları yükselir. Evde sürekli ve nedeni belirsiz bir hastalık yaşanması tüm aile bireylerini olumsuz etkiler. Aile saadeti yaralanır. Sürekli hekim veya hastane dolaşma, sayısız reçete uygulama psikolojik ve ekonomik sorunlara neden olur. Sonuçta tüm bu olumsuzluklar son bulur ve yaşam daha kaliteli bir hale döner.    

2.     Glutensiz diyetin 2. amacı hastalığın neden olduğu kalıcı yan etkilerin önlenmesidir. Tanı gecikmesi veya diyete uyumsuzluk her yaşta kemik erimesini kalıcı kılar. Sağlıklı olabilecek yaşam ağrı ve sızılara mahkum edilir. Çocuklarda boy kısalığı önlenemez ve nihai boy genetik potansiyelin gerisinde kalır. Bu yaş grubunda gizli diyet kaçaklarının en önemli belirtisi boy uzamasında beklenen atağın olmamasıdır. Ayrıca dişlerin sürme zamanında tanı konamaması diş mine bozukluklarının ömür boyu sürmesine neden olur. Bu nedenlerle gelişme çağındaki çocuklarda diyet kaçaklarına asla izin verilmemelidir. Glutensiz diyet ayrıca gelişme olasılığı olan çeşitli kanser ve tümörleri de engeller. Tanı gecikmesi veya diyete uyumsuzluk öncelikle yemek borusu, mide, bağırsak kanserlerine zemin hazırlar. Şeker hastalığı gibi ikinci bir diyet gerektiren hastalığın eklenmesine de neden olur. 

GLUTENSİZ DİYETİN SAKINCALARI VAR MIDIR?

Yukarıda sıralanan tüm yararlarına karşın glutensiz diyet çeşitli psikolojik, emosyonel ve  ekonomik streslere yol açar, sakıncalar doğurur.

1.     SAKINCA: Toplumdan farklı beslenme otel, lokanta, pastane gibi toplu yaşam alanlarında çeşitli kısıtlanmalara ve sıkıntılara yol açar. Ayrıca toplum bilincinin yetersizliği, çölyaklıların her ortamda sorgulanmasına neden olur. Simit, gevrek, boyoz, açma gibi geleneksel gıdaların yaygınlığı her sokağa çıkışta stres oluşturabilir. Bu tür ürünlerin glutensiz alternatiflerine ciddi gereksinim vardır.  

2.     SAKINCA: Glutensiz ürünler muadillerinin 5-10 katı kadar pahalıdır. Ciddi ekonomik sorunlara neden olur. Bunun yanı sıra ülkenin her yerinde bu tür ürünlere ulaşım kolay değildir. Kargo ile gelen ürünler uzun ömürlüdür ve taze tüketim şansı yoktur.

3.     SAKINCA: Buğday, arpa, çavdar ve yulaf insanlar için önemli bir vitamin B ve diyet lifi kaynağıdır. Bunların diyetten çıkarılması özellikle gelişme çağındaki çocuklarda dikkatle izlenmelidir. Hızlı büyüme dönemlerinde vitamin destekleri yapılmalıdır.

4.     SAKINCA: Gluten bitkisel bir proteindir. İnsanların en temel protein kaynakları et, süt, yumurta gibi hayvansal olanlardır. Hayvansal proteinlerin vücuda yararlığı bitkilerden daha fazladır. Bu nedenle glutensiz beslenme protein açığına neden olmaz. Ancak hayvansal kaynaklar daha pahalı olduğundan alamayanlarda protein açığı ortaya çıkabilir. Burada en yararlı ve en ucuz protein olarak ete eş değer yumurtadan faydalanılmalıdır. Tüm bunlara karşın büyüme çağındaki çocuklarda günlük protein ve kalori alımları denetlenmeli ve açıklara engel olunmalıdır.

5.     SAKINCA: Yıllarca glutensiz diyet uygulayan bir kişide zamanla tolerans gelişmez ve en ufak dozlarda alım ile hastalık tekrar aktifleşir.

6.     SAKINCA: Glutensiz yaşam yıllar sonra diyet yorgunluğu yaratabilir. Bu nedenle çölyaklılar hekimlerce yakın izlenmeli, sadece bilgilendirme ile kalınmamalı glutensiz bilinç oluşturulmalıdır. Bu noktada sivil örgütlenmelere büyük iş düşmektedir. Sürekli paylaşım ile diyet yorgunluğu önlenmelidir.

7.     SAKINCA: Glutensiz diyetin yetersiz kaldığı özel bir çölyak hastalığı tipi vardır. Dirençli (Refraktör) çölyak %5-10 sıklıkta görülür ve glutensiz diyete yanıtsızdır. Diyete rağmen klinik ve patolojik düzelme sağlanamaz. Glutensiz diyete ek olarak kortizon ve benzeri ilaçların kullanılması gereklidir. Aksi takdirde özel bir tümör (lenfoma) gelişme riski vardır.

ÇÖLYAKLILARDA GÜNLÜK YAŞAM

Bebek, Çocuk ve Gençler: Çölyaklı bebek ve çocuklar, erişkinlere kıyasla glutensiz diyete daha kolay uyum sağlarlar. Henüz yaşam süreleri kısadır ve gıda alışkanlıkları oturmamıştır. Anne ve babalarının kontrolunda yaşamaları da önemli bir uyum nedenidir. Ayrıca ailenin yemek masasında onu dışlamaması, bir süre aynı gıdaları tüketmesi çocuğun diyete uyumunu ve inancını güçlendirir. Kreş, anaokulu veya diğer okullara başladıklarında sorunlar ortaya çıkabilir. Öncelikle okul, öğretmen ve bakıcılara gerekli bilgiler verilmeli, çocuğa da okul kantinlerinden uzak durması öğretilmelidir. Yazılı ve görsel basında sık ve yoğun bir şekilde reklam edilen abur-cubur gıdalardan çocuğun uzak tutulması ve bilgilendirilmesi gereklidir. Marketlerde glutensiz alternatiflerin olması alışveriş keyfine katkıda bulunacaktır. Aksi takdirde çölyaklı bir çocuk su ve sıvı içecekler dışında hiçbir şey alamayacaktır. Tüm bunların yaratacağı psikolojik sorunlar bilgilendirme ve bilinçlendirme ile aşılabilir. Öncelikle ailelerin diyete inanması ve çocuğunu bu yönde eğitmesi büyük önem taşımaktadır. Ancak ergenlik (buluğ) çağındaki çocuklar diyete uyumsuzluk riski taşımaktadır. Bu yaşa gelmeden bilinçlendirilmeleri çok önemlidir.

Ergenlik çağında tanı alanlar ise, erişkinlere benzer şekilde, önce hastalığı inkar ederler. Bu aşamada hekimin ve ailenin yapıcı, bilgilendirici tavrı çok önemlidir. Bir süre sonra diyetle kendini daha sağlıklı ve çok farklı hisseden genç diyete uyum sağlayacaktır. Ancak aile uzaktan kontrolu elden bırakmamalı ve genci düzenli ve sık olarak poliklinik kontrollerine götürmelidir. Bu kontrollerde uzman hekim ve diyetisyen genci tekrar tekrar bilgilendirmeli ve varsa hatalarını bulmaya çalışmalıdır. 

Erişkinler: Yıllarca tanı alamayan, eriyip biten, işini sürdüremeyen erişkinler glutensiz diyetle sağlıklarına kavuşunca diyete inanmaya başlarlar. Ancak tüm yaşamları alt üst olmuştur. Pastane, lokanta, otel gibi toplu yaşam alanlarında kendilerine uygun bir yiyecek bulamazlar. İş seyahatleri, davetler ve iş yemekleri tam bir kabusa dönüşür. Her yere kendi ekmek veya unlarını taşımak zorundadırlar. Aksi takdirde aç kalabilirler. Sıcak veya soğuk salata türü gıdalar en güvenli seçeneklerdir. Kültürümüz gereği çorba ve tüm sulu yemeklere (kuru veya taze fasulye, etli sebzeli tüm yemeklere) meyane (yağda kavrulmuş un) katılmaktadır. Bu nedenle lokantalarda sulu yemek yenmemelidir. Izgaralar önerilebilir. Ancak burada da aynı ızgarada ekmek veya köfte kızartılmış olabilir. Pirinç pilavı da genellikle şehriyeli yapıldığından çölyaklılara uygun değildir. Ucuz dönerlere ekmek sarılma olasılığı yüksektir. Piliç çevirmeye kızarması için un serpilmiş olabilir. Bu nedenlerle ev dışında güvenle yenebilecek tek gıda, içine hiçbir şey katılmamış kumpirdir. Margarin bile glutenli olabilir. Tüm bu tuzaklara karşın giderek toplumsal bilincin artması glutensiz restoran ve menüleri gündeme getirmektedir. Ancak bu tip yerlerde mutfak ve glutensiz ürünlerin hazırlandığı yer görülmeli, hazırlanma zamanı sorgulanmalıdır. Mutfak çalışanları glutensiz diyeti bilmeyebilir ve gluten bulaşmasına dikkat etmeyebilirler.

İş hayatında veya evde kenarları yapışkanlı zarflar yalanmamalıdır. Çünkü tüm yapışkanlar glutenlidir. Kenarları kıvrık karton bardaklar kullanılmamalıdır. Kıvrım yerlerinde yapışkan olarak gene gluten vardır. Cam veya plastik olanlar tercih edilmelidir.

 Evde Glutensiz Yaşam Tuzakları

Mutfakta, tezgah temizken, önce çölyaklıların unlu yiyecekleri hazırlanmalıdır. Buğday unu uçucu olduğundan bulaşma riski vardır. Glutenli ve glutensiz unlar aynı çekmecede saklanmamalıdır. Aynı ekmek tahtası, bıçak, kaşık ve temizlenmeden aynı ızgara ve fırın kullanılmamalıdır. Temizlik bezleri sık yıkanmalı, teflon veya tahta kaşıkların iyi yıkansa bile glutenden arınamadığı bilinmelidir. Bu nedenle çölyaklıların tüm mutfak gereçleri ayrılmalıdır. Ayrıca yalanma ve yutma riski nedeni ile ruj, diş macunu, diş jeli, yüz kreminin glutensiz olanları tercih edilmelidir.

   
Çikolata, Gofret, Cipsler
Konserve et

Mısır gevreği

Supleksi et

Buyon tabletleri

Hazır çorbalar

Baharat karışımları

Meyveli yoğurtlar

      Soslu, Tuzlu Çerezler

Hazır kahvaltılıklar

      Bira, Cin, Viski, Burbon, Likörler

Lokum

Distile Olmayan Sirke (malt sirke)

Neskafe, Herbal çaylar

Kahve kremaları

Dondurma

Balsamik Sirke

Şeker kamışından yapılanlar hariç tüm mayalar (bira mayası)

Ketçap, mayonez, hardal

Soyalı soslar

Konserve yemekler

Toz halde pudingler

      Hazır turşular

      Jelatinli şekerler, sakızlar

Et doğal glutensiz bir gıdadır. Ancak konserve halde güvenli değildir. Ayrıca ticari kaygılarla kırmızı ete uygulanan işlemlerde güvenlik sorunu yaratmaktadır. Buğday kaynaklı ‘’suplex’’ isimli esneklik sağlayıcı bir madde ete şırınga edilmekte ve %20-30’a varan oranlarda gramaj artışı sağlanmaktadır. Böylece 700-800 gram et bir kiloya ulaşmaktadır. Çok sulu gözüken, paket kağıdına suyu damlayan ve ateşte küçülmeyen etler suplekslidir ve glutenli bir gıda haline gelmiştir. Çölyaklılar sağlıklı yaşabilmek için bu tür gıda tuzaklarına karşı da uyanık olmak zorundadır...

GLUTENSİZ DİYETE alterNATİF YÖNTEMLER

      Glutensiz diyete tam uyum yukarıda sıralanan nedenlerden dolayı oldukça zordur. Ülkemiz çocuklarında yapılan bir çalışmada diyete uyum %80 dolayındadır.
Literatür verileri ise %50-85 arasında değişmektedir. Asya kıtası hariç tüm dünya insanları buğday ağırlıklı beslenmektedir. Ayrıca küresel mutfak ürünlerinde pizza, hamburger egemenliği belirgindir. Bu çerçevede, glutensiz diyetle yaşam kalitesi yükselen çölyaklılarda bir süre sonra diyet yorgunluğu başlar. Sosyal yaşam, iş hayatı ve iş seyahatleri tuzaklar ve güçlüklerle doludur. Glutensiz ürünler pahalı ve ulaşımı zordur. Tüm bu nedenlerle günümüzde diyet dışı tedavi yöntemleri yoğun bir şekilde araştırılmaktadır. Bu araştırmaların sonuçları henüz uygulamaya geçmemekle birlikte geleceğe dönük umut vericidir.

TÜRKİYE’DE  ÇÖLYAKLILARIN TIBBİ VE SOSYAL SORUNLARI

Tanı Alma Sorunu: Ülkemiz açısından çölyak hastalığında en önemli sorun hastaların hekimlerce yeterince tanınmamasıdır. Ülkemizde beklenen hasta sayısı 500.000 dolayındadır. Buna karşın henüz 10-12.000 çölyaklı tanı almış durumdadır. Geriye kalan yaklaşık 490.000 hasta ülkemiz hekimlerinden tanı beklemektedir. Aramızda kırılgan, sürekli hasta, iş verimi veya okul performansı düşük bireyler olarak yaşamaya çalışmaktadırlar. Bu hastaların hekimlerce tanınması onları sağlığına kavuştururken, yerli gıda sanayimizin de glutensiz yatırımlarına neden olacaktır. Ayrıca nedeni belli olmayan sağlık sorunları ile yaşayan insanlarımızın ‘’ben çölyak olabilir miyim?’’ diye hekimlerini uyarmaları da hasta haklarına büyük katkı sağlayacaktır.

Marketlerimizdeki Sorunlar: On yıl öncesinde marketlerimizde glutensiz ürün bulmak hemen hemen olanaksızdı.  Sadece doğal glutensizler ve zaman zaman da uzak doğu kaynaklı, pirinç makarnası gibi alternatifler bulunabiliyordu. Önce çok pahalı ithal ürünler, giderek yerli glutensiz un, bisküvi, kraker ve son aylarda makarna da market raflarında yer almaya başlamıştır. Çölyaklı sayısının artması bu tür ürün çeşitliliğini artırarak, maliyetleri düşürecek ve ucuzlamasını sağlayacaktır. Ülkemizde henüz ithal veya yerli glutensiz ürünler pahalıdır ve her yerde bulunamamaktadır. Yaygınlaşma sorunları halen devam etmektedir.

     Marketlerimizde diğer bir sorun, ürün etiketlerinde yeterince gluten uyarısı bulunmamasıdır. Tüm dünyada olduğu gibi, çölyaklılar market alışverişlerinde iyi etiket okuyucusu olmak zorundadır. Ancak güvenli etiketleme ülkemiz açısından halen bir sorundur.    

Askerlik Sorunu: Askerlik çağındaki çölyaklı gençlerimizin durumu ayrı bir ciddi sorundur. Türk Silahlı Kuvvetleri Sağlık Yeteneği Yönetmeliğine göre çölyaklılar askerliğe elverişli kabul edilmemektedir. Ancak çölyaklı gençler askerlikten muaf olmak ve tanının doğrulanması için diyetlerini bozmak zorunda bırakılmaktadır. Bu hastalığın askerlikten muaf olabilmek için kullanılması bu insanlık dışı uygulamaya neden olmaktadır. Yıllardır belli bir disiplin altında glutensiz diyet uygulayan çölyaklı gençler bu disiplini bozmakta ve çölyak hastalığının çeşitli riskleri ile karşı karşıya bırakılmaktadır. 

Örgütlenme Sorunu: Ülkemizde ilki İzmir’de Ege Çölyakla Yaşam Derneği olmak üzere çeşitli kentlerde 5 dernek daha bulunmaktadır (İstanbul, Ankara, Diyarbakır, Bursa, Konya). Çölyak gündemimizin oluşması bu dernekler ve yazılı-görsel basın sayesinde olmuştur. Giderek tüm Türkiye’de yerel sivil örgütlenmelerin artması çölyak farkındalığı ve bilinirliği açısından büyük önem taşımaktadır. Ancak ülkemiz çölyaklıları henüz yeterince derneklerine sahip çıkmamaktadır. Dernekler 1-2 kişinin elinde ve profesyonellikten uzak çalışmaktadır. Geleneksel sivil örgütlenme güçlüğümüz burada da devam etmektedir. Henüz uluslar arası ilişkiler kurulamamıştır. Ülkenin medyatik, popüler çölyaklıları halen kendilerini gizlemektedir. Gelecek on yılda bu sorunların aşılabilmesi için çölyaklılar derneklerde çalışmaya zaman ayırmalı, dernek faaliyetlerini angarya görmemelidir. Evde oturup derneklerden bir şey beklemek yerine bizzat çalışmaları, çeşitli projeler üretmeleri gerekmektedir. Ulusal örgütlenmenin uluslar arası arenaya taşınması için de büyük düşünmek zorundadırlar.

     ÇÖLYAK HASTALIĞINDA TÜRKİYE`NİN SORUNLARI


  ***Bu Yazı Haziran 2010’da,      23. Yasama Dönemi TBMM

   Sağlık, Aile, Çalışma ve Sosyal İşler Komisyonu Başkanı Prof. Dr. Cevdet ERDÖL

   Ekim 2011’de, 24. Yasama Dönemi

  Adalet ve Kalkınma Partisi Samsun Milletvekili Prof. Dr. Tülay BAKIR

   Cumhuriyet Halk Partisi Manisa Milletvekili Ecz. Özgür ÖZEL’e sunulmuştur.

 

1. TANI ALMA SORUNU

Ülkemiz açısından çölyak hastalığında en önemli sorun hastaların hekimlerce yeterince tanınamamasıdır. Ülkemizde beklenen hasta sayısı 500.000 dolayındadır. Buna karşın henüz 10-12.000 çölyaklı tanı almış durumdadır. Geriye kalan yaklaşık 490.000 hasta ülkemiz hekimlerinden tanı beklemektedir. Aramızda kırılgan, sürekli hasta, iş verimi veya okul performansı düşük bireyler olarak yaşamaya çalışmaktadırlar. Bu hastaların tanınması onları sağlığına kavuşturacak ve ülkemize olan maliyetleri azalacaktır. Aşağıda sıralanan nedenlerin hekimlerimizce değerlendirilmesi büyük önem taşımaktadır. Özellikle aile ve çocuk  hekimlerinin bu konuda eğitimi aciliyet taşımaktadır. Aile hekimleri tanı alamayan çölyaklıları ilk gören hekimler olmaları nedeni ile öncelikle bilinçlendirilmesi gereken gruptur. Çocuk hekimleri ise hastalığın en sık görüldüğü 6 ay-20 yaş grubuna hizmet vermeleri nedeni ile 2. sırada öneme sahiptir. Bunları diş hekimleri, fizik tedavi, ortopedi, dermatoloji, kadın-doğum, genel ve çocuk cerrahi uzmanları, romatologlar, endokrin, erişkin gastroenteroloji uzmanları izlemektedir.

ÇÖLYAK HASTALIĞI ARAŞTIRILMASI GEREKEN TEMEL DURUMLAR

(Olasılığın en fazla olduğu durumların altı çizilmiştir)

ÜLKEMİZDE HER YAŞTAN YAKLAŞIK 490.000 ÇÖLYAK HASTASI SAĞLIKLARINA KAVUŞABİLMEK İÇİN TÜRKİYE CUMHURİYETİ HEKİMLERİNCE TANINMAYI BEKLEMEKTEDİR. 


     TANI GECİKMESİNİN YOL AÇTIĞI MALİYETLER ve ÖNERİLER

  Yukarıda sıralanan verilere göre kronik, tekrarlayan ve çözüm bulunamayan her türlü kronik sağlık sorununda çölyak hastalığı araştırılmalıdır. Bu tür hastalar defalarca hastanelere başvurmakta ve tanı alana kadar uzayan ve çözümsüz kalan araştırma maliyetlerine neden olmaktadır. Ayrıca tekrarlanan izin almalarla iş gücü verimliliği de düşmektedir.

·         Nedeni belli olmayan kilo kaybı (son 3 ayda %10’dan fazla kilo kaybı-akut malnütrisyon) nedeni ile enteral ürün desteği raporlanan tüm hastalarda çölyak taraması rutine alınmalıdır. Verilen tüm ürünler glutensiz olduğundan belirtiler kısa sürede kaybolacak ve doğru tanı alma olanağı kısıtlanacaktır. Bireyin tanı alamamasının yanı sıra devletimize olan maliyetlerde artacaktır.  

·         İnfertilite sorununun modern çözümleri (tüp bebek uygulamaları vb.) oldukça yüksek maliyetlidir. Böyle bir sorunun araştırma sürecine anne ve baba adayının çölyak taraması eklenmelidir. Kadın ve Doğum Hastalıkları pratiğinde çölyak hastalığı toksoplazma taramasının çok öncesinde yer almalıdır. Ayrıca düşük doğum ağırlıklı ve prematür doğumlarda da çölyak taraması gündeme gelmelidir.  

·         Nedeni bulunamayan puberte gecikmeleri yüksek maliyetli hormonal tedavilerle çözülmeye çalışılmaktadır. Zeminde çölyak hastalığı varsa bireysel tanı alamama sorunu yaşanacak ve devletimize olan maliyetler artacaktır.

·         Osteoporoz tedavileri yüksek maliyetli protokollerdir. Menapoz öncesi osteoporoz saptanan tüm kadınlarda ve osteoporozlu tüm genç erkeklerde tedavi öncesinde çölyak araştırılması rutin olmalıdır. Erişkin çölyaklıların %100’ünde osteoporoz saptanmaktadır. Bu uygulama ile ülkemizdeki tanı alma sorunu aşılırken, sağlık maliyetlerimizde hafifleyecektir.

·       Nedeni bulunamayan, tıbbi veya cerrahi olarak defalarca tedavi edilen artritli fizik tedavi hastalarının farkındalığın yüksek olduğu merkezlerde çölyak tanısı aldığı bilinen bir gerçektir. Yine tedavi maliyetlerinin azaltılmasında bu tür kronik artritli tüm hastaların çölyak yönünden taraması büyük önem taşımaktadır.

·        Boy kısalığı nedeni ile büyüme hormonu endikasyonlarında, üniversite hastanelerinde olduğu gibi, çölyak taraması rutine konmalıdır. Literatür böyle çocukların %8-20’sinin çölyaklı olduğunu ortaya koymaktadır.

·      Kronik karın ağrısı çocukluk çağının en sık rastlanan yakınmalarından biridir. Parazitoz, idrar yolu enfeksiyonu, helikobakter pilori gastriti, laktoz entoleransı dışlanan her çocukta çölyak hastalığı aranmalıdır. Ülkemizin diğer önemli bir karın ağrısı nedeni 300-350 kişide bir görülen ailevi akdeniz ateşidir (FMF). Çölyak hastalığı FMF’den üç kat daha sık görülmekte ve taraması FMF-DNA analizlerinden daha kolay ve ucuzdur.  Bu nedenlerle bu hastalığın da önünde düşünülmeli ve araştırılmalıdır.

·     Demir eksikliği ve anemisi çok masraflı olmamakla birlikte kronik yorgunluk, iş verimsizliği, hiperaktivite, öğrenme ve yorumlama güçlüğü gibi tablolara yol açması nedeni ile toplumsal önem taşımaktadır. Ülkemizde tahıl ağırlıklı beslenme, aşırı çay tüketimi, sık doğurganlık, yetersiz et tüketimi gibi nedenlerle sık rastlanmaktadır. Çölyak hastalığının en sık rastlanan semptomudur ve ülkemiz koşullarında tanı karmaşasına neden olmaktadır. Oral demir tedavisine yanıtsızlık veya tedaviden sonra 6 ay-1 yıl vb. aralarla sık nüks etmesi durumunda çölyak hastalığı araştırılmalıdır.     

·      Çölyak hastalığında tanı gecikmesi özofagus, mide, kalın bağırsak kanserleri, ince bağırsak lenfoması gibi bireysel ve medikal maliyetleri yüksek süreçlere yol açmaktadır. Literatürde çölyak hastalığına bağlı özel bir lenfoma tipi ‘’Celiac Disease Complicated by Enteropathy-Associated T-cell Lymphoma (EATL)’’ bildirilmektedir. Kronik, geçmeyen her türlü gastrointestinal sistem yakınmalarının ve özelde spastik kolon hastalarının çölyak yönünden değerlendirilmesi koruyucu hekimlik açısından büyük önem taşımaktadır.

KORUYUCU HEKİMLİK AÇISINDAN TARANMASI GEREKEN GRUPLAR

·     Çölyak hastalığının en yüksek görülme sıklığı çocukluk çağındadır (ülkemizde sıklık 1/110). Bu çağda tanıya almanın kolaylaştırılması, hekim ve ailenin farkındalığının artırılması için resmi aşı kartımıza 3. yaşta çölyak taraması konması (finansman aile veya devlet tarafından karşılanabilir) pratik bir çözüm olacaktır.

·         Çölyak hastalığı toplumda %1 sıklıkta görülürken, ailede bir çölyaklı olması durumunda 1. derece

·          akrabalarda sıklık %10’a, 2. derece akrabalarda ise %5’e yükselmektedir. Bu nedenle çölyaklı indeks vaka varlığında, ülkemiz gibi, ciddi tanı alma sorununun yaşandığı toplumlarda akrabalar en riskli grup olarak kabul edilmektedir. Tüm bu veriler ülkemiz pratiğinde çölyaklıların 1. ve 2. derece akrabalarının taranmasını zorunlu kılmaktadır.

·         Ülkemizde çölyak hastalığı tanı sorununun aşılmasında diğer bir yöntem gebelerin taranmasıdır. Literatür verileri çölyak hastalığının dişi cinste erkeklere göre 2 kat daha fazla görüldüğünü ortaya koymaktadır. Bu nedenle doğurganlık yaşının, batıya kıyasla, daha erken olduğu toplumumuzda gebe taramalarına hepatit B, toksoplazmozisin yanı sıra çölyak taraması da eklenmelidir.

·         Ülkemizde, resmi verilere göre, akrabalık oranı %14-30 arasında (doğuda kapalı topluluklarda %50) değişmektedir. Çölyak hastalığında genetik alt yapı büyük önem taşımaktadır. Bu nedenlerle ülkemizin doğusundaki görülme sıklığı genel ortalamanın üstünde olacaktır. Çocuk gastroenterologların verilerine göre,  Mardin, Konya, Gaziantep, Elazığ, Diyarbakır en riskli iller olarak görünmektedir. Bu illerde, maliyeti yüksek, yeşil kart uygulamalarının da çok yaygın olduğu bilinmektedir. İshalden ölen çocukların önemli bir kısmının da çölyaklı olduğu düşünülmektedir. Bu nedenle ülkemizin doğusunda tarama testlerinin yaygın kullanımı bu bölgenin temel sağlık sorunlarının aşılmasında ve sağlık maliyetlerimizin düşürülmesinde büyük önem taşımaktadır. Bu bölgeye özel çölyak tarama kampanyaları tanı sorununun aşılmasına katkıda bulunabilir.

·         Ülkemizde çölyak hastalığı tanı sorununun aşılmasında bir başka yardımcı yöntem askerlik çağındaki gençlerimizin askerlik şubelerine başvurularında taranması olabilir. TSK Sağlık Yeteneği Yönetmeliğine göre çölyak hastalığı askerlikten muaf grupta yer almaktadır. Bu yöntem çocukluk çağında tanı alamayan pek çok gencin askerlik aşamasında tanı alarak sağlığına kavuşmasını sağlayacaktır. Ayrıca askerlik sürecinde ciddi sağlık sorunlarının yaşanmasını da engelleyecektir. Bu taramada finansman aileler tarafından sağlanabilir.

·       ÇÖLYAK HAFTASI UYGULAMASI

·      Yılın bir haftasının çölyak haftası olarak ilan edilmesi, toplumda ve medikal çevrelerde duyarlılık ve farkındalığın artırılmasına büyük katkı sağlayacaktır. Dünyada 9 Mayıs çölyak günü olarak kabul edilmiştir. Çölyakla Yaşam Derneklerimizde aynı tarihin ülkemizde de kabul edilmesi için çeşitli girişimlerde bulunmuşlardır. Bu husus Sağlık Bakanlığı’ndan onay alınmasına karşın henüz resmi nitelik kazanmamıştır. Ülkemizde 5-10 Mayıs sakatlar haftası olarak değerlendirilmektedir. Bu hafta içinde 9 Mayıs günü çölyak günü ilan edilebilir. Çölyaklılarda temelde yeme engelli bir grup olarak kabul edilmektedir. Mevzuata uygunsuzluk durumunda ülkemizde çölyakla ilgili ilk derneğin (Ege Çölyakla Yaşam Derneği) kuruluş günü nedeni ile 15-21 Aralık haftası çölyak hastalığına ayrılabilir.  

2. ÇÖLYAKLI GENÇLERİN ZORUNLU ASKERLİK DURUMU

  Askerlik çağındaki çölyaklı gençlerimizin durumuda ayrı bir ciddi sorundur. Türk Silahlı Kuvvetleri Sağlık Yeteneği Yönetmeliğine göre çölyaklılar askerliğe elverişli kabul edilmemektedir. Ancak çölyaklı gençler askerlikten muaf olmak ve tanının doğrulanması için diyetlerini bozmak zorunda bırakılmaktadır. Bu hastalığın askerlikten muaf olabilmek için kullanılması bu insanlık dışı uygulamaya neden olmaktadır. Yıllardır belli bir disiplin altında glutensiz diyet uygulayan çölyaklı gençler bu disiplini bozmakta ve çölyak hastalığının çeşitli riskleri ile karşı karşıya bırakılmaktadır. Bu soruna çözüm önerileri:

·     Tanı aldıkları merkezlerin verilerinin karşılıklı tartışılması ve tanıya güvenin sağlanması

·     Tanının uzman merkezlerde, diyet bozulmadan, yeniden değerlendirilmesi (tanı anındaki biyopsi ve kan incelemelerinin yeniden elden geçirilmesi)

3. MARKET ÜRÜNLERİNİN ETİKET SORUNU

    Market ürünlerinin %80’i glutenlidir. Bunlar sadece unlu gıdalar değildir. Tüm hazır ve konserve gıdalar risklidir. Çünkü gıda sanayinde gluten raf ömrünü uzatıcı, nem tutucu, dolgu maddesi olarak kullanılmaktadır. Bu nedenle tüm hazır gıdalar ‘’GLUTEN İÇERİR’’ veya ‘’GLUTEN İÇERMEZ’’ uyarısı taşımalıdır. Bu konuda yasal yaptırımlar artırılmalıdır.

Çölyaklılar İçin Yasaklı Hazır Gıda Ürünleri (Bu ürünlerin glutensiz uyarısı taşıyanları sorunsuzdur)

Kurutulmuş meyveler

Dondurma

Konserve et

Neskafe, Herbal çaylar

Salata sosu

Çikolata, Gofret, Cips

Hazır çorbalar

Mısır gevreği

Meyveli yoğurtlar

Buyon tabletleri

Tahıllı kahvaltılıklar

Baharat karışımları

Sucuk, sosis, salam

       Tuzlu, Soslu Çerezler

Konserve et

       Bira, Cin, Viski, Burbon, Likörler

Supleksi et

Şeker kamışından yapılanlar hariç mayalar

Lokum

Distile Olmayan Sirke (Malt Sirke)

Ketçap, mayonez

Balsamik Sirke

 

 

4. YERLİ GLUTENSİZ GIDA ÜRETİMİNİN DESTEKLENMESİ

 

Buğday ağırlıklı beslenen toplumdan farklı bir yaşam biçimine sahip çölyaklılar alternatifinin 5-10 katı pahalı ithal ve son yıllarda 2-5 katı pahalı yerli ürünlere mahkumdur. Devlet desteği 2003 yılından bu yana giderek azalmaktadır. İthal ürünlerde vergi muafiyeti veya oran azaltılmasına gidilmesi, diğer ithalat maliyetlerinin (ülkemizdeki laboratuvar testleri gibi) düşürülmesi kolay ulaşılmasını sağlayacaktır. Ayrıca glutensiz gıda yatırımlarına teşvik verilmesi yerli gıda üretimini artıracaktır.

5. DERNEKLEŞMENİN ÖZENDİRİLMESİ ve DERNEKLERE DEVLET DESTEĞİNİN SAĞLANMASI

Ülkemizde ilki İzmir’de Ege Çölyakla Yaşam Derneği olmak üzere çeşitli kentlerde 5 dernek daha bulunmaktadır (İstanbul, Ankara, Diyarbakır, Bursa, Konya). Çölyak gündemimizin oluşması bu dernekler ve yazılı-görsel basın sayesinde olmuştur. Giderek tüm Türkiye’de yerel sivil örgütlenmelerin artması çölyak farkındalığı ve bilinirliği açısından büyük önem taşımaktadır. Ayrıca derneklerin uluslar arası organizasyonlarla bağlantı kurması veya avrupa birliği projelerine dahil olmasına devlet desteği sağlanmalıdır.

6. GLUTENSİZ ÜRÜNLERİN RAPORLANMASI

Mart 2011’e kadar çölyaklılar ürünlerini hekim raporu ile alıyordu. Bu tarihten itibaren hesaplarına yatırılan belli miktarlarla kendileri marketlerden almaktadır. Bu çok insani yaklaşım ülkemizde glutensiz gıda satışını %50’ye varan oranda azaltmıştır. Ebeveynler çocukları için verilen bu paraları kendilerine veya borçlarına ayırmaktadır. Bu uygulamanın devamı ilerde ciddi sorunlara yol açabilir. Üstelik ülkemizde bu uygulamadan faydalananlar düşük gelir düzeyindedir ve uygulamayı kolayca saptırmaktadırlar. Özellikle çocukların hekim denetiminden çıkmasına yol açan bu uygulamaya son verilmelidir.  

7. ÇÖLYAK KAMPANYALARI DÜZENLENMESİ

 Toplumsal bilinirliğinin artırılması amacıyla (sigara bırakma kampanyasında olduğu gibi) yazılı ve görsel basın kullanılarak kampanyalar düzenlenmesi toplumsal bilinci artıracaktır. Sonuçta nedeni belli olmayan, uzun süre tanı alamayan sağlık sorunları ile yaşayan insanlarımız ‘’ben çölyak olabilir miyim? Çocuğum çölyak mı?’’ diye hekimlerini uyaracak ve hasta haklarına büyük katkı sağlanacaktır.

 

 


  








 


Glutensiz Yemekler Glutensiz Mekanlar